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ASSOCIAÇÃO DOS PACIENTES LÚPICOS DO AMAZONAS

Genes ligados com lúpus são revelados, dando esperança de novos tratamentos

12:35 AM, 8/11/2009 .. 0 comentários .. Link

 Os cientistas identificaram um número de genes envolvidos na Lupus, uma devastadora doença auto-imune que atinge cerca de 50.000 pessoas no Reino Unido, em nova pesquisa publicada hoje na revista Nature Genetics. In an international genetic study of more than 3,000 women, researchers found evidence of an association between Lupus (systemic lupus erythematosus or SLE) and mutations in several different genes. Em um estudo internacional genética de maisde 3.000 mulheres, os pesquisadores encontraram evidências de uma associação entre lúpus (lúpus eritematoso sistêmico ou SLE) e mutações em vários genes diferentes. The findings, by scientists from Imperial College London and institutions in the USA and Sweden, will enable researchers to investigate the specific pathways and precise molecular mechanisms involved in developing Lupus, potentially opening up options for new therapies. As descobertas, por cientistas do Imperial College de Londres e instituições no E.U.A. e da Suécia, vai permitir aos investigadores para investigar os caminhos específicos e precisos mecanismos moleculares envolvidos no desenvolvimento deLupus, potencialmente abrindo opções para novas terapias. Lupus is a complex condition, mostly affecting women, which frequently causes skin rash, joint pains and malaise, and which can also lead to inflammation of the kidneys and other internal organs. O lúpus é uma doença complexa, que afecta principalmente as mulheres, que freqüentemente provoca erupções cutâneas, dores articulares e mal-estar, e que também pode levar à inflamação dos rins e outros órgãos internos. The scientists discovered the strongest associations with Lupus in three genes: ITGAM, PXK, and one mutation within a gene KI... Os cientistas descobriram mais fortes associações com Lúpus em três genes: ITGAM, PXK, e uma mutação num gene KI ...



Centro de Pesquisa vai testar remédio contra lúpus

12:06 AM, 8/11/2009 .. 3 comentários .. Link

  

19/02/2009 - 10h25

São Paulo - O Centro de Pesquisas Clínicas do Hospital Abreu Sodré, ligado à AACD,

recruta

voluntários para estudos de cinco novos medicamentos para o combate ao

lúpus, doença rara, que acomete principalmente as mulheres em idade

fértil.

Na linha de frente dos ensaios científicos está o médico Morton Scheinberg,

que também atua no Hospital Albert Einstein, em São Paulo, onde os testes

das novas drogas também estão sendo conduzidos.



Lúpus é uma doença autoimune, ou seja, que produz substâncias

combatidas

 pelo próprio organismo. A causa ainda é desconhecida e, em menos de 1%

dos doentes, pode desencadear alucinações e atitudes psicóticas. A

advogada brasileira Paula Oliveira, que protagonizou o caso do suposto

ataque de neonazistas na Suíça, seria uma das portadoras da doença.



Scheinberg informou que as pesquisas sobre novos medicamentos já estão

sendo conduzidas em 60 pacientes



Remédio para lúpus pode ser primeiro fruto do projeto Genoma Humano

11:59 PM, 7/11/2009 .. 2 comentários .. Link

Médico comenta pesquisa do belimumab.
Estudos em humanos já passaram da fase final de avaliação
.

O projeto Genoma Humano, que busca conhecer os detalhes de nossa composição genética, ficou pronto em 2003, depois de 13 anos de esforço cooperativo científico internacional. Com o anúncio dessa descoberta, veio a expectativa de que daí sairiam novos medicamentos e, quem sabe, a cura de várias doenças.

Mas o final do sequenciamento dos nossos genes foi o início de uma nova fase de estudos, onde o papel das sequência de genes e suas interações podem ser conhecidas.

Com o passar dos anos, o público pode perceber o que os cientistas já sabem há muito tempo: de uma descoberta de ciência básica até que surja uma aplicação prática podem se passar anos.

Agora, em 2009, com publicação dos resultados promissores da pesquisa em humanos de um novo medicamento para o lúpus, podemos estar chegando perto daquele que será o primeiro produto nascido do projeto Genoma Humano.

 O lúpus eritematoso é uma doença autoimune, ou seja, nosso organismo deixa de reconhecer algumas estruturas como parte de nosso corpo e passa a atacá-las

Atualmente o tratamento disponível usa anti-inflamatórios e medicamentos que buscam diminuir a resposta imunológica de uma forma genérica. Esse novo medicamento, ainda não aprovado, se propõe a agir diretamente nos agentes químicos que iniciam essa resposta. 

Estima-se que mais de 5 milhões de pessoas em todo o mundo tenham lúpus. A doença pode se manifestar de várias formas, desde alterações na pele até problemas nas articulações e lesões em órgãos internos. 

O composto químico que pode ser o primeiro desenvolvido a partir de estudos do genoma se chama belimumab e pertence à classe dos anticorpos monoclonais, usados atualmente no tratamento de câncer.

 Os estudos em humanos já passaram da fase final de avaliação e os resultados deverão ser submetidos às autoridades regulatórias no final de 2009. Os fabricante esperam que esteja no mercado em 2010.



Direito ao passe gratuídade nos trasportes urbano - AM

10:39 AM, 21/12/2007 .. 2 comentários .. Link

A lei  Orgânica Municipal do Amazonas em seu texto não estende o beneficio aos pacientes lúpicus , mas os pacientes através de um laudo médico pode sim adquerir sua carteira de passe gratuídade nos transportes urbanos.

Maiores informações entre em contato conosco:

Shirley :(92) 3305 - 4811    E-mail : fnr2007@yahoo.com.br 

 Orkut :  Lúpus Amazonas

Em seu estado procure a assistência social do Instituto de Transportes Urbanos para saber se voçê de alguma forma pode receber este beneficio.



O Lúpus em Homens

10:34 PM, 11/12/2007 .. 2 comentários .. Link

 

O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é com freqüência chamado uma "doença de mulher", isso porquê ele ocorre 10 a 15 vezes mais em mulheres adultas do que entre homens adultos. Contudo, lúpus pode ocorrer em ambos os sexos e em qualquer idade.

A maior incidência da doença em mulheres pode depender da idade na qual isso ocorre. Antes da puberdade, aproximadamente para cada menino afetado existem três meninas afetadas, enquanto que na idade adulta aproximadamente 10 mulheres são afetadas para cada homem. Após a menopausa (ou seja, após 55 anos), existem cerca de 8 mulheres para cada homem afetado. Essas diferenças na preferência sexual se aplicam apenas para o lúpus sistêmico eritematoso, e não para o lúpus discóide, o lúpus que ataca a pele. Lúpus discóide afeta mais os homens do que o LES.

Mais homens do que mulheres desenvolvem o lúpus induzido por drogas, isso porque a maioria dos medicamentos que causa lúpus, é usada com mais freqüência por homens do que por mulheres. As duas drogas mais comuns que causam o lúpu induzido por drogas são a procainamide, que é usada em vários tipos de anormalidades cardíacas e hydralazine, que é usada para controlar pressão alta. Uma vez que os homens sofrem mais de ataques cardíacos do que as mulheres, o que posteriormente acarreta batimentos cardíacos irregulares, eles fazem maior uso da procainamide. Similarmente, a hydralazine também é usada com mais freqüência por homens, por razões ainda não muito claras.

 



O paciente lúpico precisa de acompanhamento psicológico?

10:22 PM, 11/12/2007 .. 2 comentários .. Link

Muitos dos doentes com Lúpus necessitam de acompanhamento psicológico


Não só porque a doença e a medicação provocam grandes alterações no sistema nervoso, mas porque os sintomas por vezes são visíveis (dificuldade na mobilização dos membros, manchas avermelhadas na face e menor quantidade de cabelo), fazem com que os doentes tenham dificuldade em conviver e se sintam inferiorizados.
Devem por isso procurar a ajuda de técnicos e tentar enfrentar estes problemas com naturalidade.

São quase sempre situações temporárias que acompanham cada crise.
O cumprimento rigoroso da medicação e tomada de precauções facita a controlar a doença e aliviar as pressões nervosas, levando o doente a sentir-se melhor psicológicamente, podendo mesmo levar a uma situação de
inatividade


 

 



Lupus: A Cura Definitiva Ainda Está Por Ser Descoberta

10:04 PM, 11/12/2007 .. 0 comentários .. Link

 

Confundida com uma série de outras doenças e com a cura definitiva ainda por ser descoberta, a literatura e os rumores em torno do lupus são, curiosamente, mais vastos que o conhecimento da própria doença. O lupus não é contagioso, existem tratamentos, e seu diagnóstico não é uma sentença. Deve continuar sendo exaustivamente pesquisado, antes de ser aceito pelo paciente como tal. A grande maioria dos portadores de lupus pode ter vida normal, desde que existam, ao seu redor, pelo menos três fatores: um criterioso cuidado médico, atenção e carinho.

 



Lúpus é uma doença fatal ?

09:36 PM, 11/12/2007 .. 1 comentários .. Link


Algumas pessoas costumam perguntar se o lupus é uma doença fatal, e a LFA esclarece que não, que o lupus não é considerado universalmente fatal e que, hoje, com os tratamentos disponíveis, 80 a 90% das pessoas com lupus podem ter uma expectativa de vida relativamente normal. Afirma ainda que a média de sobrevida da pessoa com lupus é de no mínimo dez anos, e, em muitos casos de pesquisa, encontram-se pessoas com uma sobrevida bem maior.

No entanto, o Brasil, que cientificamente dispõe de recursos e pesquisas para o lupus, além de já estarem se formando grupos de portadores para discussões, sites específicos na internet sobre o assunto, ainda é um país que, na prática, deve levar um portador de lupus a adotar para si mesmo algumas posturas para preservar sua saúde. Isto porque a miríade de exames necessários para se confirmar o lupus nem sempre está ao alcance da população, sem contar a infinidade de medicamentos, que ainda têm custo praticamente inacessível para um tratamento adequado.



A resposta certa.

10:29 PM, 10/12/2007 .. 1 comentários .. Link

O coração do homem pode fazer planos, mas a resposta certa dos lábios vem do Senhor. Prov. 16:1.

A revista americana People publicou a história de Jeanne Calments, uma viúva francesa que morava num apartamento localizado no último andar do prédio onde funcionava a fábrica do seu marido. Em 1965, André-François Raffray comprou o apartamento da viúva prometendo pagar quinhentos dólares mensais enquanto ela vivesse. Como a viúva, na época, tinha noventa anos de idade, o comprador pensou que estava fazendo um grande negócio.

Mas o tempo foi implacável com Raffray. Trinta anos depois, em 1995 o comprador morreu de câncer, com 75 anos, depois de ter pago 175.000 dólares. Dois anos depois, os filhos de Raffray continuavam pagando os quinhentos dólares mensais à velhinha que, com 122 anos, ainda parecia que ia viver muito tempo.

No momento em que assinou o contrato, Raffray achou que o seu plano era infalível. Ele pagaria pouco e a velhinha morreria satisfeita recebendo quinhentos dólares mensais. Raffray não sabia que o coração do homem pode fazer planos, mas “a resposta certa vem do Senhor”.

Está você certo de que os seus planos estão sendo construídos sob a direção divina? Se você olhar para a história, verá que impérios ruíram, nações desapareceram e empresas faliram apesar dos planos que seus líderes fizeram para eternizar seu nome. Alexandre, o Grande, tinha conquistado o mundo em seus dias e pensava que ninguém seria capaz de derrotá-lo; no entanto, morreu repentinamente aos 33 anos de idade.

Sabedoria é entender que a criatura depende do Criador, aceitar que existe um Deus no controle de tudo e ter a certeza de que os atos humanos são apenas o desenvolvimento da vontade divina.

Está você triste hoje? As circunstâncias adversas da vida parecem asfixiá-lo? Sente que sua vida até aqui foi improdutiva? Antes de enfrentar os desafios deste dia, olhe para cima, coloque suas mágoas e tristezas nas mãos de Deus, leve a Ele suas feridas abertas, seus sonhos frustrados e seus planos falidos, dizendo: “Senhor, não quero mais viver sozinho porque hoje entendi que ‘o coração do homem ...



Lúpus, Diagnóstico e Tratamento.

08:56 PM, 22/11/2007 .. 15 comentários .. Link

O que é Lúpus

É uma doença crônica, de causa desconhecida, em que acontecem alterações fundamentais no sistema imunológico da pessoa. Não foi descoberta ainda uma cura definitiva para o lúpus, mas os avanços modernos da medicina garantem à grande maioria dos pacientes um controle efetivo da doença. No lúpus ocorre uma inflamação em vários órgãos do organismo, como na pele e nas articulações (juntas), nos rins, nas membranas que recobrem o pulmão, vasos sanguíneas, sistema nervoso e nas células sanguíneas. Pode acometer indivíduos de qualquer idade e cor, mas é mais comum mulheres jovens.

Infelizmente, ainda não se conhecem as causas do lúpus. Mas, neste século, mudança nos hábitos de vida, incluído alimentação, poluentes e outros fatores ainda não conhecidos, parece ter favorecido o aumento dos casos de lúpus. Há também o fator genético, ocorrendo casos de lúpus e outras doenças auto-imunes em famílias com predisposição. Ocorre mais em mulheres (a cada dez pacientes nove são mulheres). Na infância, esta diferença não é tão evidente.

Existem dois tipos de lúpus: cutâneo, em que o paciente apresenta apenas lesões na pele, também chamado de lúpus “discóide”; e o lúpus eritematoso sistêmico (aqui abreviado como LES), em que pode haver comprometimento de vários órgãos além da pele. Cada paciente com lúpus tem um padrão próprio de acometimento, com alguns órgãos atingidos, e outros poupados. 

Onde procurar atendimento

Procurar inicialmente o clínico geral ou o pediatra nos Postos de Saúde ou até mesmo nos Pronto-Socorros, nos casos de urgência. Se houver suspeita de lúpus, o paciente será encaminhado, pelo SUS em Manaus, para o:

v      Ambulatório Araújo Lima do Hospital Universitário Getúlio Vargas (HUGV) esquina com as ruas Tarumã e Afonso Pena, bairro Praça 14.

v       Hospital Adriano Jorge: Avenida Carvalho Leal, na Cachoeirinha.

v       PAM da Rua Codajás, na Cachoeirinha

Tratamento

Vimos que ainda não se sabe a causa da doença, então não se tem um remédio específico, apenas medicamentos que controlam o sistema imunológico, para os sintomas e órgãos acometidos. Mesmo assim a grande maioria dos pacientes lúpicos consegue um controle satisfatório, que permite uma vida normal ou quase normal, produtiva socialmente e profissionalmente, permite que estude, trabalhe, namore, se case, tenha filhos, etc. O tratamento é variável e deve ser individualizado para cada caso. O tratamento engloba uma série de medidas, entre medicamentos e normas para que viva bem.

Diagnóstico

O diagnóstico correto é feito a partir do histórico do paciente associado ao exame clínico e dados laboratoriais. Os principais sintomas da doença são:

 

v      Sensibilidade ao sol e à luz. A pele fica muito vermelha e irritada, principalmente no rosto (mancha tipo “asa de borboleta”).

v      Inflamação nas articulações. Ocorre dor, vermelhidão e inchaço (artrite) nas juntas das mãos ou joelhos, etc.

v      Aparecimento de inflamações (feridas ou úlceras) na boca ou nariz.

v      Queda intensa de cabelo, mais do que normal.

v      Os dedos mudam de cor por alguns minutos, ficando pálidos ou roxos.

v      Alterações nos rins – proteínas, sangue e outras alterações no exame de urina, inchaço no rosto e pernas (edema) e pressão arterial alta. Se o rim parar de funcionar a creatinina no sangue se eleva e talvez precise hemodiálise.

v      Dificuldade ou dor para respirar, podendo haver acúmulo de líquido na membrana que recobre os pulmões (“derrame pleural”).

v      Alterações neurológicas (psicose, convulsão) e psicológicas.

v      Anormalidades nos glóbulos do sangue (anemia, glóbulos brancos baixos ou plaquetas baixas). Podem ocorrer equimoses e sangramentos.

v      Anticorpos contra a coagulação que dão tromboses e coágulos no corpo.

v      Anormalidades imunológicas no exame de sangue – FAN, anticorpos anti-DNA, anti-Sm e anti-cardiolipina positivos.

 

O inicio da doença pode se dar de diferentes maneiras: algumas pessoas queixam-se apenas de febre, perda de peso, falta de apetite, cansaço. Outras apresentam uma ou mais das manifestações acima.  Havendo sintomas suspeitos de lúpus, o exame para anticorpos anti-nucleares (FAN) ajuda a confirmar o diagnóstico. Porém algumas pessoas perfeitamente normais podem ter o FAN positivo. Infelizmente, alguns pacientes demoram a ter acesso ao médico Reumatologista, e alguns mesmo nunca são diagnosticados.

 

                   A A P L A M

As  Asociação dos Amigos e Pacientes de Lúpus do Amazonas. 

Pa  Participe – Ligue 9175-2553.  Reuniões mensais e eventos.

e-   E-mail: fnr2007@yahoo.com.br

N  Nossa meta é a informação, a solidariedade e a defesa dos direitos de ci  cidadania dos pacientes lúpicos.

 

M Mensagem da AAPLAM: “Os portadores de lúpus são pessoas que levam uma vida no normal, brincam, choram, amam, se divertem... São pessoas que dão um exemplo de vidvida, pela perseverança, fé, luta e superação!

 

 

 



Lúpus Eritematoso sistemico ( L.E.S )

07:30 PM, 22/11/2007 .. 5 comentários .. Link

Associação dos Pacientes Lúpicos do Amazonas

O lupus  eritematoso sistêmico é uma doença de causa desconhecida, na qual ocorre destruição dos tecidos e células devido à produção de anticorpos . A maioria dos casos de lupus ocorre em mulheres em idade fértil, mas homens, crianças e velhos também podem ser afetados. A patogenia (o modo como se forma a doença no corpo) do lupus eritematoso sistêmico abrange fatores genéticos, ambientais e hormonais

Na sua forma inicial o lupus pode acometer apenas um órgão, ocorrendo mais tarde as manifestações adicionais. Por outro lado, a doença pode começar de forma multissistêmica, ou seja, desde o início já apresentar manifestações em vários órgãos.

A gravidade da doença varia de moderada a persistente e letal, o que dependerá fundamentalmente de um tratamento correto desde o início. Os sintomas sistêmicos incluem fadiga, mal-estar, febre, anorexia (perda do apetite), perda de peso e náuseas.



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